mercoledì 16 dicembre 2009

IN CHE COSA CONSISTE L'INTERVENTO DI CRANIOPLASTICA, CORREZIONE DELLA CRANIOSTENOSI FAQ


IN COSA CONSISTE L’INTERVENTO
L'intervento chirurgico per correggere le craniostenosi consiste il un rimodellamento della scatola cranica ed in particolare della volta (la parte superiore), che sarà più o meno importante a seconda della sutura interessata e dalla necessità o meno di intervenire su zone adiacenti alla volta stessa (es orbite, base ecc.).

DOVE E’ POSSIBILE FARLO, QUANDO E PERCHE’ IL PRIMA POSSIBILE
I centri di eccellenza in Italia per questo intervento (Firenze e Roma), all’avanguardia per esperienza e tecniche di intervento, consigliano di intervenire tra il 4° e il 6° mese del bambino, proprio per diminuire i rischi legati all’intervento.
Operando in questo momento infatti, con un solo intervento e senza utilizzare innesti artificiali (eventualmente da rimuovere successivamente), è possibile utilizzare la capacità di spinta della crescita cerebrale e la possibilità di rigenerazione ossea dello strato interno della dura madre, cioè la parte esterna delle meningi (le membrane che rivestono il cervello).
In questo modo, oltre a scongiurare possibili sofferenze per la costrizione a cui verrebbe sottoposto il cervello nel momento della sua massima espansione (dopo cresce ancora, ma più lentamente), si riduce l’impatto psicologico dovuto all’ospedalizzazione e il rischio di eventuali traumi da cadute (si pensi ad un bambino che intorno all’anno inizia a camminare).

I RISCHI TIPICI DI QUESTO INTERVENTO CHIRURGICO
A seconda della sutura e del tipo di intervento verrà praticato un taglio o diversi tagli, in tutti i casi uno dei rischi insiti in questo tipo di intervento è l’emorragia e la necessità di trasfusioni sia durante che subito dopo. In ogni caso, il medico, prima dell’intervento spiegherà che tipo di intervento andrà a fare e se è il caso in cui potrebbe esserci questa necessità. In linea di massima quando l’incisione è ampia e i tempi di esposizione della parte non sono velocissimi, la necessità di trasfusione è abbastanza scontata (es le trigonocefalie importanti).
Altri rischi sono quelli insiti in ogni intervento chirurgico come quelli legati all’anestesia o a possibili infezioni.
Se non subentrano complicazioni in linea di massima viene dimesso in 4 o 5 giorni e poi proseguirà le medicazioni della ferita fino alla caduta dei punti e dovrà fare i controlli previsti dal suo medico.

PERCHE’ EVITARE I BAGNI DI FOLLA PRIMA DELL’INTERVENTO
Un altro motivo per cui è importante la diagnosi precoce della malattia è perché una volta deciso dove far operare il proprio piccolo è importante ricordare che stiamo parlando di bambini piccoli che se hanno il raffreddore, o peggio la febbre, oppure hanno appena fatto la vaccinazione quando si libera il posto per l’intervento… Saltano l’intervento, e rimangono in attesa di essere richiamati. In questo modo si rischia che dalla diagnosi all’intervento passino diversi mesi.
Anche a costo di offendere qualche parente, il consiglio spassionato, è quello di proteggere il piccolo il più possibile per evitare a lui e a voi il prolungare l’attesa dell’intervento che rischia di diventare un grande fattore di stress (soprattutto per voi).

ODDIO SOLO ORA ABBIAMO SCOPERTO LA CRANIOSTENOSI!
Posto che prima si interviene e meglio è, un intervento successivamente al periodo ottimale generalmente può comportare la necessità di intervenire in due momenti successivi.
Oltre a venire meno la spinta di crescita del cervello, le ossa del neonato, infatti sono molto più malleabili di un bambino, questo comporta la necessità di inserire degli innesti per es di titanio che sopperiscano a queste mancanze. In genere si tratta di una specie di “barrette ripiegate” dette clips che mantengono aperta la sutura e piano piano creano lo spazio necessario, in un secondo momento (dopo un tempo che varia a seconda dei casi) verrà fatto un secondo intervento per rimuoverle.
Anche questo tipo di intervento però, per quanto possa destare più preoccupazioni e sicuramente è da sconsigliare potendo intervenire prima (vedi quegli ospedali che diagnosticano la craniostenosi alla nascita o subito dopo e poi consigliano di operare intorno all’anno) da ottimi risultati estetici e funzionali. Da studi fatti sulle craniostenosi non gravi operate tardivamente (in età scolare) i bamnini hanno avuto miglioramenti in termini sia di benessere (diminuzione fino a sparire dei mal di testa, miglioramento relazionale) che di rendimenti scolastici.

PERCHE’ FAR OPERARE UN BAMBINO IN UN CENTRO DI ECCELLENZA O COMUNQUE IN UN REPARTO DI NEUROCHIRURGIA PEDIATRICA.
Anche all’ospedale sottocasa c’è un ottimo chirurgo maxillofacciale che ha già operato delle craniostenosi come quella di mio figlio, perché dovrei andare fuori dalla mia città?
Di solito, il far operare il proprio bambino in un’altra città può far pensare ad un genitore che la malattia sia più grave, o preoccuparlo per gli aspetti logistici.
La realtà è che posto che prima si interviene e meglio è operare un neonato e un adulto non è la stessa cosa e questo, i medici seri lo dicono.
A parte la teoria della tecnica d’intervento infatti, esiste la pratica che migliora notevolmente con il numero degli interventi fatti (e su questo un centro di eccellenza è imbattibile) che non riguarda solo l’intervento in se, ma la presa in carico del paziente in generale.
Esistono infatti maggiori rischi legati a “stupidaggini” come il lettino operatorio riscaldato o meno.
Quello degli adulti generalmente non lo è. Le sale operatorie speciali in cui operano i neurochiurghi pediatrici lo sono, perché per un bambino piccolo è più facile ammalarsi (bronchiti ecc) durante un intervento del genere.
Lo stesso vale per l’anestesia su un bambino piccolo e per le trasfusioni. Il fatto di avere esperienza con i bambini comporta acquisire una serie di conoscenze e accorgimenti che riducono notevolmente i rischi e le complicanze di certe pratiche operatorie che non sono legate solo all’intervento specifico, ma all’età del paziente e che in una sala operatoria per adulti non potrebbero essere adottate.
Dove far operare il proprio figlio è una scelta molto personale, ma per favore, considerate anche questo aspetto che non è di secondaria importanza.
Per quanto riguarda l’aspetto logistico, esiste la possibilità di farsi aiutare nel caso ce ne fosse bisogno quindi per favore… chiedete.

martedì 15 dicembre 2009

A Natale si può essere sensibili




Per far conoscere questa malattia in modo sempilce, abbiamo pensato ad un video.

Dura tre minuti e 21 secondi.
La musica è piacevole... e se volete potrebbe essere di aiuto a qualcuno.

Quindi... non siate avari,
regalate tre minuti e mezzo del vostro tempo per vedere il video.









Lo trovate anche su YouTube all'indirizzo:
http://www.youtube.com/watch?v=SI_hMAurk8s


Guardatelo e pubblicizzatelo, non vi costa niente e potrebbe dare qualche informazione a qulacuno che ne ha bisogno.

Basta scrivere una email incollando il link che trovat sopra per mandarlo ai vostri amici chiedendogli di inoltrarla, si fanno girare email meno importanti..
Questa potrebbe dare un'iformazione importante e una mano a chi si sente perso e solo di fronte ad una diagnosi mai sentita prima. Saranno sufficienti altri tre minuti del vostro tempo!

Aiutateci a far girare informazioni, questa malattia si sconfigge anche così!


Molti bambini con i loro genitori, contano si di voi.

Grazie!

mercoledì 9 dicembre 2009

A cosa serve questo Blog

Ciao a tutti,
questo blog vuole essere uno strumento informativo da genitori a genitori.
Non vuole sostituirsi alla diagnosi medica che solo un neurochirurgo pediatrico potrà fare con competenza e certezza.
Ma come gruppetto di genitori, ex-bambini operati, e sostenitori, nato su Facebook, vorremmo estendere le nostre opinioni anche ai navigatori che non sono iscritti in quel social network.
Il mio compito è quello di fare da sintesi e riportare le informazioni che via via emergeranno e ci sembreranno più importanti.

Se volete venite a trovarci anche su fb iscrivendovi al gruppo Facebook:

Malattie rare: le craniostenosi


Oppure diventando fan della pagina:

Craniostenosi: bambini più che rari... SPECIALI


In questa pagina troverete alcune delle nostre storie e delle notizie che ci sembrano più importanti.

A presto!

CRANIO...CHE? Le Craniostenosi che cosa sono

Alla nascita normalmente la scatola cranica non è completamente chiusa, ma presenta le cosiddette suture (non ossificate), che tengono unite le varie parti ossee del cranio permettendo di espandersi sotto la pressione dello sviluppo del cervello, fino a raggiungere le normali dimensioni e le normali forme.

Le craniostenosi sono determinate dalla prematura saldatura (ossificazione) di una o più suture presenti tra le ossa che compongono il cranio, e spesso le alterazioni sono già ben evidenti alla nascita.

Il cervello durante il primo anno di vita triplica il suo volume e i segni e sintomi delle craniostenosi sono connessi al fatto che non è permesso al cervello di espandersi normalmente e questo processo inizia già nella vita uterina.

In un certo senso l'espansione del cervello, bloccata da una sutura precocemente ossificata (saldata), trova sfogo in altre direzioni dove l'espansione cranica è assicurata dalla presenza delle suture e in questo modo si creano asimmetrie del cranio e facciali. Pertanto avremo prima di tutto conformazioni anomale, oltre che del cranio, anche della faccia (anomalie cranio-facciali), interessanti il naso, le orbite ed il cavo orale, che avranno varie malformazioni di difficile spiegazione ai non medici.
Avremo per esempio esoftalmo (occhi in fuori), strabismo, impianto delle orecchie anomalo, alterazioni mascellari e dei denti, ipoplasia mascellare (mascella più piccola di quella dell'altro lato); potranno essere presenti disturbi da ostruzione delle vie aeree, che vanno dai modesti gradi di adenoidi e tonsille ingrossate, oppure deviazioni nasali, fino ad arrivare ad urgenze respiratorie, da ostruzione o da anomalie della trachea e da palatoschisi (mancata saldatura delle due parti del palato), oppure atresia (chiusura) delle coane nasali.
Si sta parlando di segni e sintomi di tutte, nel loro insieme, le craniostenosi nei loro diversi tipi e nelle loro diverse espressioni di gravità. Nei casi gravi saranno anche presenti segni di ritardo neuro-motorio e di idrocefalo.

A seconda della sutura interessata potremo avere Trigonocefalia (aspetto triangolare della fronte), Plagiocefalia (appiattimento della regione fronto-parietale con deformità compensatoria dall'altro lato; può essere associata a deviazione della piramide nasale e ad appiattimento della regione zigomatica dal lato plagiocefalico), Scafocefalia (in cui è arrestato il processo di crescita del cranio in larghezza mentre si ha uno sviluppo compensatorio in lunghezza), Brachicefalia (testa corta e larga), Turricefalia (cranio appuntito o a cono) ecc.

In alcuni casi possono aversi casi complessi in cui le singole alterazioni craniche, sopra descritte, possono associarsi variamente.
Quello che è più importante non è tanto la minore circonferenza cranica quanto invece l'asimmetria e la deformazione cranio-facciale.

In alcuni casi la craniostenosi fa parte di una situazione malformativa più complessa che interessa anche altri distretti diversi da quello cranio-facciale (cuore, mani, piedi ecc.) e che comporta alterazioni cromosomiche. Spesso sono necessarie indagini sofisticate (TAC, scintigrafia e risonanza magnetica) per definire il caso e, nelle gravi situazioni di sinostosi (saldatura delle ossa), la terapia è di tipo neurochirurgico.